به بهانه ۱۸ اردیبهشت ماه،روز تالاسمی // پای درد دلهایم بنشین !

با سلام خدمت کلیه عزیزانی که لطف کرده و به این دلنوشته گوش فرا می دهند.و سلام ویژه ای دارم خدمت دوستان تالاسمی و ویژه تر از آنها خدمت مسئولین زیربط که خدا را شکر از این مشکل رنج نمی برند چرا که اگر دچار این مشکل بودند همانند ما با داشتن تحصیلات هم در حال حاضر بیکار بودند و در به در دنبال کار بودند.اگر برای انجام کاری به دفتر یکی از مسئولین بروید و در آنجا متوجه شوید که استخدامی دارند و توسط یکی از دوستان لیستی بلند بالا جهت سفارش و استخدام به این مرکز داده شده است چه حسی به ما دست می دهد؟

و مجدداٌ خدا را شاکرم که از بین خانواده های مسئولین هم کسی دچار این مشکل نشده است زیرا اگر فقط یکی از نزدیکان شان ( حتی نزدیکان دور) دچار این مشکل شده بود حال و روز ما اینگونه نبود و به بهانه درمان این افراد حداقل توجهی هم به ما می شد و شرایط ما اینگونه نمی شد.

خاص یعـنی خـاص بیماران درد

خاص یعنی مرهمی بر درد سرد

خاص یعنی جـمـلـگی هـمت کنیم

دست اندر دست هم صحـبت کنیم

خاص یعنی عشـق یعنی زندگی

در مدد کردن به خود بالندگی

خاص یعـنی خاص من خاص شما

مـرهـمـی بر این دل رنـجـور ما

زنــدگی دادن به جـان نا امـید

کردن ماتمکده بهرش چو عـید

حرف (خ) خون شـما خون من است

خون عشق و زندگی در این تن است

آن (الف) باشد همان امید آن

ایمـنی، آسـایش انـدر دید آن

(صاد) آن صبر و صبوری پیشگی

صـدق و صـادق بـودن هـمـیـشــگی

خاص یعـنی در تمـام زندگی

ایستادن، صبر و هم پایندگی

 

شاید با خود بگویید مگر شرایط شما چگونه است؟ اگر کمی صبر و حوصله داشته باشید گوشه ای از این مشکلات و شرایط را برایتان توضیح خواهم داد:

در مرحله اول تعدادی  از مشکلات برای انتقال خون را برایتان توضیح می دهم

اکثر ما ساکن روستاهای اطراف بهبهان هستیم و با توجه به نبود امکانات مجبور هستیم سختی و خطر راه را به جان بخریم و برای درمان مرتب به بهبهان بیاییم و به دلیل نداشتن شغل و منبع درآمد این شرایط رفت و آمد برای ما سخت است.

برای چیزی که خداوند به شما و خانواده هایتان داده و قدرش را نمی دانید ما مجبور هستیم با وجود سختی ها هر روز تلاش کنیم تا از دستش ندهیم، بله درست است منظورم زندگیست.

ما برای خونگیری دو روز باید مراجعه کنیم یک روز برای تست وروز بعد برای یک واحد و اگر نیاز به واحد بیشتر باشد باید چند روز پشت سر هم مسافت های طولانی را طی کرده بخصوص دوستانی که از روستاها،شهرستان ها و حتی استان های مجاور تشریف می آورند هزینه های زیادی را باید پرداخت کنند و همچنین سختی و خطر راه را تحمل کنند.

دوستان ما بخصوص روستایی ها مشکل دفترچه دارند که در کل ایران داروها و ویزیت رایگان می باشد ولی در بهبهان فقط چند جایی که با صحبت های هیئت مدیره و پیگیری های خانم برازیون انجام شده رایگان می باشد.پمپ دسفرال هم که هیچ بیمه ای در بهبهان آن را تقبل نمی کند و خانم برازیون نژاد از طریق دوستان در شهرستان های دیگر برای ما تهیه می کنند.

هنگام تزریق خون که یک نوع پیوند است و چونکه بحث جان ما در میان است بسیار مهم و جساس می باشد.اما متاسفانه در زمان تزریق بدلیل نداشتن کادر متخصص نظارت موثری بر روی این کار انجام نمی شود و گاهی دوستان هنگام تزریق خون دچار حساسیت هایی می شوند و با توجه به اینکه بخش ما فاقد یک دکتر مشخص می باشد مجبور می شویم فرد مورد نظر را با ویلچر جا به جا کنیم تا او را به اورژانس برسانیم گاهی اوقات همین جا به جایی با ویلچر هم برای ما مشکلاتی را به وجود می آرد.

آیا جان ما اینهمه بی ارزش است؟دوست دارم دلیلش را بدانم، چرا؟

به دلیل تغییر پی در پی مسئولین بیمارستان هیچ برنا مه ای برای پیشبرد و بهبود اهداف وجود ندارد.

برای رفتن به بخش تالاسمی باید کل بیمارستان را دور بزنیم و  از جلوی چشم همه رد بشیم وهمه حرفی رو بشنویم و همه اشاره ای رو ببینیم و ناراحت بشیم تا به بخش برسیم. و از همه مهمتر اینست که ما مجبور هستیم از جلو سردخانه بیمارستان رد شویم و با دیدن این صحنه و حمل جنازه از سایر بخش ها به این قسمت بسیار اندوهگین می شویم. بخشی که قبلا بخش دیالیز بوده و هنوز آثار آن دیده می شود و در روز اول ما را موقتاً در این بخش قرار دادند که تا به حال ده سال از آن روز ها می گذرد و هنوز جای مناسبی را برای بخش تالاسمی در اختیار ما قرار نداده اند.

این بخش یک محیط غمگین و کهنه و فرسوده دارد و باعث از بین رفتن روحیه ما می شود. بخشی که در کنار بخش بیماران اعصاب و روان قرار دارد و تا کنون بیماران این بخش چندین مشکل را برای ما و دیگر عزیزان بوجود آورده اند. بخشی که فاقد بسیاری از لوازم و شرایط ساده مانند آب سرد کن – تلفن عمومی- و انجمن ما حتی فاقد یک کمد مناسب می باشد.جالب است بدانید که این بخش تا کنون پرونده کاملی را از دوستان تالاسمی در اختیار ندارد.

البته ناگفته نماند که در نزدیکی این بخش در ورودی دیگر بیمارستان وجود دارد که می تواند برای رفت و آمد ما بسیار مناسب باشد حتی مدتی را هم با نصب آیفون ما از این در استفاده می کردیم اما به دلیل مخالفت پرستاران که آیفون در کنار آنها نصب شده بود و حوصله جواب دادن و باز کردن در را نداشتند و همچنین به دلیل ناتوانی در کنترل پرسنل که در ساعات اداری و مخفیانه از این در ورود و خروج می کردند متاسفانه این در رو هم بستن و اجازه ورود و خروج از این در رو به ما ندادن. همانطور که درب اصلی ورودی بخش تالاسمی که به سمت بخش دیالیز می باشد را به بهانه استفاده از این در برای انبار بخش دیالیز از ما گرفتند.آیا این مکان برای انبار دیالیز مناسب می باشد؟

جالب اینجاست که همین بخش را هم هر روز به دلایلی می خواهند از ما بگیرند و اگر تلاش ها و پی گیری های خانم برازیون نبود مطمئناً تا کنون این کار را انجام داده بودند.جالب است ما در خود بیمارستان هستیم و دکتر و امکانات نداریم چه برسد به اینکه بخواهند بخش ما را به بیرون از بیمارستان هم بفرستند.

خدا رو شکر در این بخش از صبحانه و نهار خبری نیست و اگر هم خبری باشد بعد از زمانی می باشد که دوستان تالاسمی مراجعه کرده اند.طی چند وقت گذشته که یکی از پرستاران تخلفی را در مورد همین غذاها انجام داده بود و مسئول انجمن شدیداً پیگیر این موضوع بود و برای این کار حتی به جناب نماینده هم مراجعه کردند و ایشانئ هم با دکتر زارع زاده تماس گرفتند ولی تا کنون نتیجه ای را دریافت نکرده اند. حتی در قبال این پیگیری ها با ایشان برخورد شدیدی را هم انجام داده اند.

امیدوارم با آمدن خانم فرخ بخش مسئول بخش تالاسمی ما دیگر شاهد این مشکلات نباشیم.

مشکلات شخصی:

یکی از مهمترین مشکلات شخصی ما معضل بیکاری می باشد، افراد تحصیل کرده ما فاقد کار و شغل مناسب و بدون پشتوانه هستند و قاعدتاً به دلیل نداشتن شغل و کار و پشوانه مناسب به یکی دیگر از مهمترین مشکلات که بحث ازدواج می باشد برخورد می کنند و با وجود این مشکلات در آینده دچار بیماری ها و مشکلات بیشتری خواهند شد.

در آخر از شما مسئولین عزیز خواهشمندم که با تلاش و کوشش خود  به کمک این بیماران بیایید و در حد توان خود گوشه ای از این مشکلات را برطرف سازید تا در آینده ای نه چندان دور دیگر شاهد اینگونه مشکلات نباشیم.

خدای من

می شکفم

در باران عشق و

نورمعرفت

بالغ می گردم ،در آزادی مطلق

برای روزهایی بهتر

می سازم جهانم را ،با دستان کوچک خویش

دانه های امید، بذر عشق

در دلهایتان می کارم

می بالم برخود

خدایی دارم که مرا دارد …